💙息子くんの命が一番危なかった時の事～ヒルシュスプルング病で人工肛門を作った後の経過～💙
お越しくださってありがとうございます💙
今回は、前回の記事からの続きで息子が生後すぐに受けたオペ後の様子をお伝えします！
ぜひ前回の記事もごらんください↓💙
今回は、オペで人工肛門を造設してもらったあとの様子がメインです。
- オペ後1日目 まさかこんなことになるなんて。。。
- 小児外科の先生からのお話～息子のおなかの状況～
- 思っていたより深刻だった病状～その時に私のしたことは～
- オペ後2日目～どうか良くなって。。。(/_;)～
- 息子くん、奇跡的な回復力
- 息子くんの写真をちょっとだけ💙
オペ後1日目 まさかこんなことになるなんて。。。
オペの翌日はお昼過ぎに面会に行きました！
ＮＩＣＵの面会時間が13時からだったのと、
娘ちゃんと久しぶりにゆっくり過ごしたかったからです💙
息子くんのことはもちろん気になっていましたが、
『オペもしてもらったし、
ＮＩＣＵできちんと管理してみてもらってるからきっと大丈夫⭐
後は良くなるだけだなぁー！』
と、今考えると恐ろしくのんきでした(;・∀・)
心配はもちろんあったのですが、
もう峠は越えたと思っていたんです。
息子くんの入院している大学病院までは実家から電車で1時間弱。
乗り換えが最低でも2回。地味にしんどい('ω')
面会手続きをしてＮＩＣＵに入りました。
「ん。。。？？なんかめっちゃぐったりしてる。。。
麻酔の影響かなぁ？あとおなかが赤い・・・？」
私が到着したことに気づいた担当看護師さんがすぐに先生を呼んできました。
そのままベッドサイドでお話を聞きました。
「息子くんは麻酔はほぼ抜けています。
今は挿管していますが、なるべく早く自発呼吸をしてほしいので
明日には抜く予定です。
ただ、もう少し元気をだしてくれるかなぁーと期待していたのですが、
まだぐったりしています。」
。。。あれ？なんだか雲行きが怪しい。。。
このあたりで、主治医の小児外科の先生が来てくださいました。
小児外科の先生からのお話～息子のおなかの状況～
主治医の先生とは説明室でお話をしました。
「おかあさん、
息子くんはお腹にかなり深刻なダメージを受けています。
昨日のオペの時、おなかを開けると腐敗臭がすごかったです。
ウンチが腐っていて、それが腸にダメージを与えていました。
今おなかが赤くはれていますが、
もしかしたら腸に穴が開いているかもしれません。
そうなると、もう一度オペをして穴を閉じるか、
修復できない場合は傷んだ部分を切除します。
もちろんまだ穴が開いてしまっていると決まったわけではありません。
このまま回復してくれることを願っています。
お腹が回復するかどうか、
ここ2日間位をどうにか乗り越えてほしいと思っています。」
これ、ドラマとかでよく見る
『ここ二日間が山です』っていうやつです。
産後すぐのママに、
なるべくオブラートに包んで話してくださったんだと
後々思いました。
主治医の先生だけでなく、
ＮＩＣＵの先生方・看護師さんは皆さん
ものすごくママのことを気遣ってくれます！
（もちろん、ママだけじゃなくてパパもご家族も⭐）
最愛のわが子がＮＩＣＵに入院するって、
信じられないくらい精神的に疲れます。
長期間入院するお子さんも多くいらっしゃいます。
毎日のように面会に来るご家族の方々、
本当に本当にお疲れ様です⭐
話を戻して。。。
要は、
お腹のダメージよ、何とか回復してくれ！！
そうでないとまたオペなんだ！
せっかくの神経のある腸も切らないといけないかもしれない！
それだけは避けたい！
ということです。
その後、息子のところに戻り
ＮＩＣＵの先生からいろいろな同意書のお話なんかを聞いて、
3時間ぐらいで帰りました。
思っていたより深刻だった病状～その時に私のしたことは～
病院からの帰り道、とにかく泣きました。
先生方はすごくオブラートに包んでくれていましたが、
息子は命が危ないってこと。
そして、もし腸のダメージが深刻なら切除。
小腸は栄養を吸収する大事な器官。
そこがもっと短くなってしまうなら、
今後の成長にかかわってくる。
（息子は小腸の終わり15センチから先が神経細胞がない状態です。
2回目のオペでは小腸も少し切除しますが、
大部分は残るので成長に大きな問題はないのではないかと
この段階では言われていました。）
それどころか、死んでしまうかもしれない。
いつ退院できるのかもわからない。
ずっと病院で生きていくことになるかもしれない。
健康な子のように、小学校に通うことはできるのかな。。。
泣くしかできなかったんですよね。
私は看護師でも医師でもないから、
息子のためにしてあげれることがなくて。
不安で不安で、神様に祈る。
この先の人生で、
この気持ちになることはないかもしれないってくらい、
体中がふわふわして力が入らなくて。。。
そんな私を救ってくれたのは娘ちゃんでした⭐
両親も含め、
周りの人はみんな私を気遣ってくれるけど、
なんだかそれが気持ち悪いというか。。。
心地よくなかったことを覚えています。
（皆さんの気遣いは本当にうれしかったんです( ;∀;)
ただ私の精神状態が普通ではなかったのか。。。）
そんな中で娘ちゃんだけが唯一、
私に一切気を遣わずにいつも通りに接してくれました💙
この姿にすごく癒されました。
それに娘といるときは、
娘のお世話をしていることですこしだけ気がまぎれました。
それでも夜娘ちゃんが寝た後は、
泣きながら神様に祈り続けました。
翌朝、いてもたってもいられなかった私は面会に行く前にあるところへ寄りました。
神社です。お参りをしてお守りを買いました。
そして病院へ向かう電車の中では
会社の同期のグループラインに今の状況を報告しました。
生まれたことは報告していましたが、今の状況は伝えていませんでした。
なんだか、誰かに話を聞いてほしくて、
でも声に出して話すとなんだか現実味を帯びてしまって怖い。。。
（いや現実の事なんだけど。。。わかってるけどね。）
そして、面会に行くのが怖い。
病院に行くのが怖い。
どうしたらいいのかわからない気持ちのまま、病院についてしまいました。
オペ後2日目～どうか良くなって。。。(/_;)～
覚悟を決めてＮＩＣＵに入ると、息子はまだ挿管していました。
お腹の赤みはどうだろう。。。。。どきどきどきどき
あれ、、、なんだか、、、
ちょっとだけ良くなってる気がする！！！
でもでも、よくわかんないかも。。。。
あ、看護師さん！
ですよね。ですよね！そうですよね！！
ちょっと良くなってますよね！！！
。。。。。。。。( ;∀;)
これほどほっとしたことはありません。
人工肛門から出ている便の様子も変化していました⭐
昨日はドス黒い液体だったのが、色が少し茶色くなってつぶつぶがでてきました！
このつぶつぶがいいそうです⭐
ＮＩＣＵの先生も
「息子くん頑張ってくれましたよー！
お腹の赤みは減ってきています。この様子だと腸に穴は開いてないと思います。
私たちもホッとしました！
正直我々も、小児外科の先生もかなり心配してました。
本当はお母さんが面会に来る前に挿管は抜いておく予定だったのですが、
緊急のオペが入ってしまい対応できずすみません。
でも息子くんに元気が出てきて管を嫌がっているのでこの後抜きます！
このまま明日はもっと良くなってくれるといいですね⭐」
と、息子くんの回復を喜んでくれていました💙
あ”－－－－－－－よかった💙
ＮＩＣＵにはスマホを持ち込めないので、
病院からの帰り道に同期からのラインを見ました。
私も、なんとか峠を越えられそうだと返信。
みんなが息子の回復を願ってくれたことがとっても心強かったんです。
神様ありがとう(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡
息子くん、奇跡的な回復力
次の日、さらに次の日と、息子くんはどんどん良くなっていきました💙
それはもう、ＮＩＣＵの看護師さんが退院時に
『この子は年単位で入院するだろうなぁーと思っていたのに、
今までに見たことないレベルの回復力で本当に信じられなかった！
お腹の病気の子は長引くことが多い中で、
ほんとにすごい💙』
と、ＮＩＣＵの中でも話題になるほどだったらしい。。。(*´▽｀*)」
そしてオペから２週間でＧＣＵへ移動し、
その１週間後に一つ上の階にある小児科病棟へ移動しました💙
ＮＩＣＵは全国的に常に満床で、
本当に危険な状態の赤ちゃんを受け入れることが出来るように
なるべくベッドを開けておく必要があるそうです！
ちなみにＧＣＵは、いままでＮＩＣＵにいた赤ちゃんが
退院後に自宅で生活することを想定して家族がお世話の仕方を練習したり、
看護師さんと一緒にケアの方法を考えていったりする場所という感じです⭐
私も沐浴をしたりミルクをあげたりおむつを替えたり、
お世話に積極的にかかわることが出来ました💙
ＮＩＣＵとＧＣＵは併設されている病院がほとんどのようです。
息子くんの病院では、『ＮＩＣＵやＧＣＵに入るほどではないけど、
まだ退院はできないなぁー』という子は小児病棟に移動していました。
事前に小児病棟の見学なども行いました。
小児病棟に移動してからはさらに退院後を見据えて、
人工肛門のケアの仕方を練習しました！
この小児病棟の看護師さん方とは今後もすごくお世話になり、
本当に大好きな方々です💙会いたいなぁ。。。💙
そして生後2か月を目前にして、息子は退院しました💙
最初は2週間に1回、落ち着いたら1か月に1回の通院をしながら
体重を増やして生後６か月でのオペを目指していきました。
息子くんの写真をちょっとだけ💙
ＮＩＣＵに入院中の息子くんの様子です。
私の母なんかは
『かわいそうでみてられないー😢』
と言っていたので、痛々しいのが苦手な方はご遠慮ください。
最後までお読みいただきありがとうございます💙
いったん別のテーマをはさんで、
次のオペまでの息子くんの様子をかていきたいと思います⭐
