💛転劻専業䞻婊Miiiの日垞ヒルシュスプルング病の息子ず共に💛

仕事倧奜き家事ニガテなのに転劻になっお芋知らぬ土地で無職。。。(*Ž▜*)

💙ヒルシュスプルング病ずは💙

お越しくださっおありがずうございたす💙

前回の蚘事はこちら↓私の自己玹介です

 

ami-yuuka.hatenablog.com

 

今回はこのブログのメむンの぀である息子くんの病気に぀いおです💙

 

プロのブロガヌっぜく目次を぀けおみたした⭐

私みたいな初心者でも䜿いやすいはおなブログ。。。すばらしい(*Ž▜*)

長くなるので前埌線に分けたいず思いたす。

 息子くんの病気がわかるたで

息子くんの出産自䜓は超超超安産スピヌド出産でした

嚘ちゃんのずきは陣痛からのスタヌトでしたが、息子くんの堎合は砎氎から。

深倜2時過ぎに、おなかがパチンずはじかれたような気がしお目芚め、

砎氎を確認しお病院に行きたした💚

ちなみにこの時倫は単身赎任䞭。私は嚘ちゃんず䞀緒に実家に垰省しおいたした。

ちなみにちなみにちなみに、この時倖は超倧雚暎颚私はなんだか予感しおいたのか、父に『今日はお酒飲たないでいおねなんか陣痛来そうな気がする。。。この倩気じゃタクシヌ捕たらないかもしれないから』ず䌝えおおり、芋事に予感的䞭⭐

倩気が荒れおいるずきは陣痛を匕き起こしやすいっお先生が蚀っおたした

 

病院ぞは車で分皋床で到着。着く頃には間隔も3分ほどで、痛みも匷かったですがなんずか着替えやトむレを枈たせおすぐに分嚩台ぞ。

助産垫さんの蚺察で、「あヌもう子宮口センチだねすぐ生たれるわ。先生連絡しずくねヌ」ず。父にはいったん垰宅しおもらいたした。すぐっお蚀っおも時間ぐらいはかかるだろうず思っおいたので。。。(*Žω)

でも実際はそのあずほんの20分くらいで生たれおくれちゃいたした⭐

出産を経隓した方は分かっおくれるず思いたすが、

あの死ぬほど痛くおもう我慢できない無理無理無理

っおいうMAXの痛さは10回ぐらいでした。

時間以䞊も陣痛が続く方がいらっしゃる䞭で、本圓にめぐたれた安産䜓質です💙

 

そしお、回目の出産ずいうこずもあり私は完党に気が緩んでいたした。

あんたりミルクを飲たなくっおも、吐き戻しが倚くっおも、ずっず寝おばっかりでも、

「たぁ新生児っおそんなもんだよねヌ」ず。

でも、本圓に飲たないし飲んでもすぐに吐くんです。

それも緑色の液䜓を。

そしお、うんちが本圓にでたせん。

そしお生たれた次の日の倜、院長先生に呌び出されたした。

 

「息子くん、本来は生たれおから24時間以内に排䟿されるはずの胎䟿母芪のおなかの䞭にいる時に䜜られたうんちのこずがでおいたせん。䞇が䞀腞閉塞だず危険なので、今からNICUのある病院に搬送したしょう。だれか䞀緒に救急車に乗っおいける人は来おもらえたすか」

。。。。(; `ЎŽ)

 

「䞻人は単身赎任䞭で、父ず母は近くにいたすが実家には嚘を預かっおもらっおいるので。。。私ではだめですか」ず聞くず、

 

「わかりたした。お母さんが䞀緒に行きたしょう。今から救急車を呌ぶので準備しおください。」

 

がっさがさの髪ずシワッシワのパゞャマで寝おいた私

この時倜の9時過ぎは少しだけ身なりを敎えお、

最䜎限の貎重品をもっお人生初の救急車で倧孊病院ぞ。

分ほどでした。

初めおいく倧きな病院で、しかも倜で、

救急入り口からNICUぞ案内され、

「ここでお埅ちください」ずNICUの入り口付近の゜ファヌで

埅぀こず時間(;・∀・)

あずあず知りたしたが、これっおNICUあるあるらしいです。

赀ちゃんは䜕をするにも時間がかかりたす。

点滎するにも、レントゲン撮るにも䞀苊劎です。

本圓に倧倉なお仕事珟堎だず思いたす。。。(;・∀・)

NICUの先生から呌ばれお説明宀のような堎所に通されたした。

「息子くんのおなかのレントゲンを撮りたしたが、

珟状は腞閉塞の状態です。

腞閉塞の原因が䜕なのかを調べお治療をしおいくこずになりたすが、

これから双子の䜎䜓重出生児が搬送されおくるため、

そちらの子たちの凊眮が優先になりたす。

息子君は明日、怜査をする予定でいたす。

珟状で予想される病気はヒルシュスプルング病です。」

 

ここで初めおヒルシュスプルング病の名前を聞きたした。

説明の埌、NICUの䞭に入り息子ず少し面䌚をしお、

もう日付をたたぐころだったため

私はタクシヌで産院に戻りたした。

この時はただ、

『病気だっお決たったわけではない。

ただの䟿秘の可胜性もあるっお蚀っおたし。

ずりあえず怜査をたずう』ず、

前向きな気持ちでいるこずが出来たした。

寝る前に少しスマホで怜玢しちゃいたしたけどね・・・*1

 

翌朝、郚屋で朝食を食べ終えた私の携垯がなりたした。

息子が運ばれた病院からでした。

「息子くんですが、明け方から状態が悪化しおいたす。

小児倖科の先生ず䞀緒に怜査をしたしたが、おそらくヒルシュスプルング病だず思われたす。

これから緊急手術を行いたいので、今すぐ来おください。」

 

。。。うそだろ。。。

 

心の䞭ではめちゃめちゃ焊っおいたしたが、ずりあえずナヌスステヌションを䌝えに行こうずしたら、向こうから院長先生が。

倧孊病院の先生は産院にも連絡しおくれおいたした。

「ずりあえず荷物をたずめお今すぐ退院したしょう。」

 

私はバタバタず準備をしおタクシヌを呌び、

䞡芪に電話をかけ倧孊病院ぞず向かいたした。

 

タクシヌの䞭で倫に電話。

バタバタず動き回っおいるずきは良かったけれど、

タクシヌに座っお電話をかけはじめるず、

手が震えお涙が出そうでした。

 

電話の内容を聞いおいたタクシヌの運転手さんが、

「できるだけ急ぎたすね倧䞈倫です👍」

ず蚀っおくれたこずが未だに忘れられたせん。

なんの根拠もない『倧䞈倫』の蚀葉だったけれど、

この時の私にはこの蚀葉をかけおくれる人がいたせんでした。

すごくすごく心の支えになりたした♥

 

倧孊病院に぀くず、昚日のNICUの先生ずは別の小児倖科の先生が説明をしおくださいたした。

朝むチの造圱怜査の結果、やはりヒルシュスプルング病。

それも、広範囲の可胜性が極めお高いため範囲に぀いおは埌で詳しくお話したす、これから人工肛門を぀くる緊急手術を行うず。

 

その埌息子のもずぞ行きたしたが、

ずおもぐったりしおいお玠人の私でもかなり危険な状況だずいうこずが䞀目でわかりたした(Žω)

そしおたくさんの先生方ず䞀緒にオペ宀ぞ。

この日は日曜日だったので他のオペはなく、

みなさんが息子のために集たり準備をしおくれたのだず思いたした。

 

オペは3時間から4時間くらいかかる芋蟌みずのこずで、それたではオペが終わるのを埅぀控宀のような堎所にいたした。

 

このずきにもうスマホで怜玢したくり

党おは先生の口から聞かないず信憑性ももちろんないし、

怜玢しおもいいこずは曞いおないし、

䞍安になるだけだからやめたほうがいいっおわかっおいたんですが。。。

病名を聞いたあずに初めお泣いたのはこの時でした。

 

この埅ち時間の間に父ず母ず嚘ちゃんが病院たで来おくれたした。

嚘ず遊んだりコンビニでお菓子を買ったり、

産院から持っおきた荷物を持っお垰っおもらったり。

玄時間埌、の看護垫さんがオペの終了を䌝えに来おくださりたした。

看護垫さんず䞀緒にオペ宀ぞ向かうず、ちょうど䞻治医の先生が出おくるずころで、

オペ宀隣の説明宀で話を聞きたした。

 

やはりヒルシュスプルング病で間違いないずのこず。

人工肛門を䜜成し、玄半幎埌にもう䞀床オペをする。

その時に人工肛門を閉じお、倧腞を党摘出するこずになるず。

オペが終わるのを埅ちくたびれたのず、

私も産埌二日目ぐらいだったので疲れもあるだろうず先生が考慮しおくださり、

もちろん倧切なお話は䌺いたしたがたた埌日にもう䞀床詳しく説明をしおくださるこずになり、この日は息子の顔を芋お垰宅したした。

 

翌日、ぞ向かう私はその埌にどんな事態が埅ち受けおいるのかを知りたせんでした。。。(/_;)

 

長くなっおしたうので、息子のオペ埌の様子に぀いおはたた埌日。。。💙

 

ヒルシュスプルング病っおどんな病気

※息子くんの䞻治医の先生のお話をもずに、

私なりに分かりやすく文章にしおいたす。

先生も玠人の私にも理解のしやすいように話しおくださっおいるので、

もしかしたら詳现には間違った情報もあるかもしれたせん。

たた、症状は個人差があるのですべおの方にあおはたらない堎合もありたす。

参考皋床に読んでいただければ幞いです。

劊嚠週目䜍の時に、

胎児の喉→食道→胃→小腞→倧腞→肛門 ず、

順番に神経现胞が出来䞊がっおいきたす。

本来は肛門たで繋がるはずの神経现胞が、

䜕らかの原因で途䞭でストップしおしたうのがヒルシュスプルング病です。

神経现胞がないず、䟿が来おも蠕動運動が起きないので䟿が詰たっおしたいたす。

そのたた攟眮しおおくず䟿が腐っおしたい、

腞にダメヌゞをあたえお呜の危険になりたす。

息子君がオペ前にショック状態になったのはこのためです。

  

息子くんは難病

この病気は玄500人に1人ぐらいの割合で発症するそうで、

特別珍しい病気ずいうわけではありたせん。

が*2

ヒルシュスプルング病の玄9割は肛門たであず䞀歩、

あず3センチずか5センチずか10センチずか、

すこし届かなかったなヌずいうくらいだそうですが、

息子くんは小腞の終わりセンチから肛門たで党お、

぀たり倧腞は党お神経现胞がない状態です。

どこたで神経现胞があるかによっお5パタヌンほどに皮類分けされるそうですが、

〇党結腞型・・・息子くんはコレ。小腞の半分くらいから先が神経がない。

〇党小腞型・・・息子くんよりも広範囲。小腞が半分以䞊神経がない。

この皮類は難病指定されおいたす。

病名をネットで調べるずいろいろず曞いおありたすが、

䞊のパタヌン以倖の堎合は生埌すぐから3か月くらいたでの間でオペをしお神経のない郚分をずっおしたいたす。

党結腞型・党小腞型の堎合は神経现胞がない郚分が広範囲なので、

生埌すぐにすべおを切陀するこずは䜓の負担になるので、

ずりあえず䟿を排出できるように人工肛門を神経现胞があるギリギリ最埌のずころで䜜成し、

䜓重が増加しお䜓力が぀いたころを芋蚈らっお

息子君の堎合は生埌半幎が目安でした

人工肛門を閉じお神経现胞がない郚分を切陀するオペをするそうです。

 

ちなみに・・・

9割の範囲の狭い子は、生埌すぐには病気に気づかないケヌスも倚いそうです。

新生児のりンチはすごく氎っぜいので、うたいこず排出しおくれるこずも倚いそうです。なんずなく䜓重の増え方が悪いずか、ミルクの飲みが悪いずかでヒルシュの可胜性を蚀われたりするこずも倚いずか。

もし、もヌしヌもヌこのブログを芋お、少しでも気になる方がいらっしゃいたしたら、

小児倖科の先生に盞談されるこずをお勧めしたす

違えば安心、もしヒルシュなら早く発芋し治療したほうがいいからです

 

 

息子君の治療経過に぀いお

 息子くんのこずに関するブログはずおも長くなっおしたうので、

先に珟状をお䌝えしおおくず

ずっおもずヌっおも元気です(*Ž▜*)

 治療は続いおいたすし、

家庭で行わなければならない凊眮なども倚少はありたす

でもでも、

今は自宅で家族で過ごすこずが出来おいたす💙

実は呜が危ない時もありたした・・・(;・∀・)

私が息子の将来を心配しお、

悩んで、

ネットで怜玢ばかりしおいたころ、

同じ病気でも元気に成長しおいるお子さんの姿をなどで拝芋したずき、

少し安心ずいうか、垌望をもおたんです

もしあの時の私ず同じように悩んで、

このブログを芋぀けおくださった方

『倧䞈倫』っお、私は蚀うこずが出来ないけど。。。

息子は元気にいたずら小僧に成長しおおりたす💙

身䜓や知胜の発達は今のずころ問題なしです。

だから、どうか頑匵っお

そしお頑匵りすぎないで(*^-^*)

 

次回ぞ続きたす

最埌たでお読みくださりありがずうございたす💙

息子の話ばかりだず毎回長くなっおしたうので、

他のお話も織り亀ぜお曞いおいく予定です

できるだけ毎日曎新を目指しお頑匵りたす⭐

*1:+_+

*2:+_+